Skip to content
Пациентските здруженија повторно го отвораат прашањето за одржливоста на терапиите за ретки болести, откако во јавноста излегоа информации дека во предлог-буџетот за 2026 година се планира намалување на средствата за програмата. Реакциите доаѓаат во момент кога, според здруженијата, бројот на дијагностицирани пациенти расте, а лековите се меѓу најскапите ставки во јавното здравство.
Министерката за финансии Гордана Димитриеска-Кочоска, одговарајќи на прашања за намалувањето, порача дека одговорноста е кај ресорниот министер за здравство. Пациентските организации, пак, предупредуваат дека ваквата насока може да значи недостиг од лекови и терапии и дополнителна неизвесност за семејствата што живеат со ретка дијагноза.
Од здружението „Живот со предизвици“ посочуваат дека програмата традиционално се планира на почеток на годината и потоа останува „заклучена“ за веќе постојните пациенти, со мал простор за новодијагностицирани случаи во текот на годината. Во тој контекст, најавеното намалување го толкуваат како директен ризик за континуитетот на терапиите, особено затоа што секоја година се појавуваат нови пациенти, нови дијагнози и нови лекови.
Според изјави од Министерството за здравство, во програмата за 2025 година се обезбедени 58 лекови за околу 430 пациенти, додека во регистарот се евидентирани над илјада пациенти. На прес-настани поврзани со оваа тема, министерот за здравство Азир Алиу изјави дека станува збор за предлог-буџет и дека се анализираат бројките и буџетските ставки, при што најави и дополнителни барања за корекции и оптимизација. Посочи и дека дел од средствата се надополнуваат преку законски наменети приходи од акцизни производи и игри на среќа.
Дополнителен сигнал за системскиот јаз меѓу потребите и капацитетот на програмата доаѓа и од европските извештаи: Европската комисија нотира дека планираните средства и воведувањето нови терапии и понатаму се доволни само за дел од евидентираните пациенти, што ја држи темата во зона на трајна неизвесност.
Во следните недели, клучно прашање останува дали и како ќе се коригира програмата во завршната фаза на буџетирањето, и дали ќе се воведат механизми што ќе овозможат побрзо вклучување на новодијагностицирани пациенти без да чекаат нова буџетска година.