На десетгодишниот Иван, како на пациент со ретка болест му е одземена надежта. Зошто?

Еднаш неделно десетгодишниот Иван, заедно со неговите родители, редовно ја посетува клиниката кадешто ја прима терапијата која му овозможува да ја запре прогресијата на генетското нарушување со што му се овозможува(ше) подолго време да биде опкружен со љубовта на своето семејство и во кругот на своите соученици и другарчиња. Да може да го манифестира својот талент за цртање и да ги дели радостите за своите фудбалски идоли, иако веќе знае дека нема да може рамноправно со другите да истрча на фудбалското игралиште зашто болеста му ја одзема таа шанса. Му ја одзема надежта.

Но, не е само болеста виновна. Таа, ако не може да се победи, може да се успори. Иван може да добие повеќе време, години, десеттина или повеќе години, ако државата не му ја одземе надежта.

Иван во оваа сторија не е измислен. Тоа е вистинско, храбро момче, на кое не му го откриваме целосно идентитетот за да го заштитиме. Тоа, во оваа ситуација е најмалќу што една новинарска задача моеже да го направи.

Многу повеќе тоа е прашање на едно хумано општество, во кое, според Уставот, здравјето и грижата за здравјето е загарантирано со највисокиот државен акт.

Иван е семо еден од приказната во држава во која секој ден се зборува за „реформи“, „приоритети“ и „фискална дисциплина“, но во која една бројка помина речиси незабележано: 180 милиони денари помалку за програмата за ретки болести. Околу 3 милиони евра, претходно вкалкулирани во буџетот, сега директно одредуваат дека терапијата нема да стигне навреме, во ситуација кога прашање е дали лекот ќе биде достапен за третманот да продолжи без прекин зашто од тоа зависи животот на овие наши сограѓани.

Ако се вратиме повторно на Иван, за Владата тој можеби само ставка во табела. Но, за него и за 1.093 пациенти запишани во Националниот регистар за ретки болести – од кои 240 се деца до 14 години – тоа е прашање на животен континуитет.

Кога лицата со ретки болести стануваат административен проблем

Ретките болести, по дефиниција, се малубројни, но комплексни и често тешки. Голем дел од нив се генетски, прогресивни и бараат скапи, долгорочни терапии. Кај овие состојби, времето не е апстрактна категорија – тоа е клинички фактор. Доцнењето на терапијата значи влошување, а понекогаш и неповратна штета.

Во таков контекст, кратење од 3 милиони евра не е техничка корекција, туку системски ризик. Особено ако се има предвид дека бројот на дијагностицирани пациенти расте. Подобрената дијагностика и поголемата свесност носат повеќе регистрирани случаи, што логично бара и поголем, а не помал буџет.

„Ова не е трошок, туку живот“ – реакција на нашите сограѓани со ретки болести

Од Национална алијанса за ретки болести алармираат дека намалувањето на средствата директно ќе се одрази врз континуитетот на терапиите. Оттаму посочуваат дека и досега системот функционирал на работ на издржливост, со постојан страв од доцнење на набавките и административни застои.

„За ретките болести нема пауза. Терапијата мора да биде редовна и навремена. Секое одложување може да значи трајни последици“, предупредуваат од Алијансата, нагласувајќи дека зад секоја буџетска ставка стои конкретен пациент со конкретна дијагноза.

Според нив, намалувањето на буџетот испраќа загрижувачка порака дека системот не ја препознава реалната динамика на потребите. Бројот на пациенти расте, дијагностиката се подобрува, но финансиската поддршка оди во спротивна насока.

Зад бројките – семејства во постојана неизвесност

Ретките болести одамна не се „маргинална“ тема. Тие се реалност за стотици семејства кои живеат со постојан страв – дали лекот ќе биде набавен навреме, дали ќе има застој во испораката, дали терапијата ќе биде ставена „на чекање“.

Во македонски услови, овие семејства често се соочуваат со дополнителни бариери: сложени процедури, ограничен пристап до специјалисти, зависност од увоз на скапи лекови, па дури и потреба од донации и јавни апели. Родители кои одат од болница до болница, комуницираат со странски клиники и живеат во неизвесност – тоа е секојдневие, а не исклучок.

Во таква слика, кратењето на буџетот делува како дополнителен товар врз веќе ранливи семејства.

Стратегија или импровизација?

Клучното прашање е дали постои долгорочна стратегија за ретките болести. Регистарот со 1.093 пациенти е основа за планирање, но без соодветно финансирање тој останува само статистичка алатка.

Доколку средствата се намалуваат без јасно образложение и без паралелни механизми за оптимизација – како подобро планирање на набавките или обезбедување алтернативни извори на финансирање – тогаш станува збор за ризична фискална одлука.

Особено загрижува фактот што меѓу пациентите има 240 деца. Кај педијатриските ретки болести, терапијата често е единствена шанса за нормален развој. Прекин или одложување во критичен период може да значи трајно оштетување.

Фискална дисциплина на сметка на најслабите

Секоја влада има право и обврска да управува со јавните финансии одговорно. Но одговорноста не е само математичка, туку и морална. Кога се кратат средства токму таму каде што последиците се директни и драматични, се отвора дилемата дали товарот на „штедењето“ се префрла на оние што најмалку можат да издржат еден таков ударот. Ниту, пак, го заслужуваат тоа. Далеку, многу далеку од тоа.

Во случајот со ретките болести, секое намалување на буџетот е повеќе од фискална одлука – тоа е одлука што може да значи недостапна терапија, пролонгиран третман или дополнителен психолошки товар за семејствата.

Три милиони евра за државниот буџет можеби се вредна ставка. За пациентите со ретки болести, тие се разликата меѓу живот и смрт.

Ова не е само прашање на финансии. Ова е прашање на приоритети, меѓу кои на врвот е човечноста.