Ќе добијат ли пациентите со ретката болест Гоше терапија?

Ќе добијат ли пациентите со ретката болест Гоше терапија, е прашањето што повторно се отвори во Скопје на 30 март, откако од здружението „Живот со предизвици“ алармираа дека тројца до четворица пациенти останале без терапија, а Министерството за здравство возврати дека нема недостиг и дека лекувањето се одвива непречено и во континуитет. Спорот не е само околу тоа дали лекот во моментот го има, туку и околу тоа дали системот навреме реагира кога станува збор за болест кај која секое одложување може да значи влошување на состојбата.

Проблемот е уште почувствителен бидејќи станува збор за мала група пациенти со скапа и строго контролирана терапија. Според објавените податоци, во Македонија се дијагностицирани 15 пациенти со Гоше, за кои треба да бидат достапни четири различни терапии, од нив три инфузиони и една орална. Од здружението предупредуваат и на долгогодишен организациски проблем: дел од пациентите патуваат со часови до Скопје само за една инфузија, а барањата дел од терапијата да биде достапна и во регионални центри засега остануваат без системско решение.

Зад оваа конкретна приказна стои пошироката слика за ретките болести во 2026 година. Во програмата за лекување на ретки болести за годинава се предвидени 1.080.636.000 денари, односно околу 17,5 милиони евра, што е помалку од ланските 20,49 милиони евра. Пациентските организации уште во февруари предупредија дека доцнењето на тендерот и намалениот буџет создаваат страв од прекини, додека министерот Азир Алиу најави тригодишен модел на набавка со образложение дека така ќе се избегне вакуум во снабдувањето. Прашањето, сепак, останува исто: дали новиот модел ќе стигне навреме и до оние што терапијата им е потребна веднаш, а не по завршување на административните постапки.