Го преживеале ракот како деца, сега се волонтери што им помагаат на другите како пример дека детскиот канцер е излечив

Во животот се соочиле со многу препреки, но ја извојувале најголемата битка, го победиле канцерот уште во најрана возраст. Овие херои, сега се зрели и реализирани личности, а со својот животен успех се поттик и мотив за многу како нив, мали херои, кои во моментот се борат – доказ дека на крајот од тунелот сепак има светлина.

Четириесеттина од нив, сарвајвери или преживеани, како што меѓу себе се нарекуваат, од Северна Македонија, Србија, Словенија, Хрватска и Босна и Херцеговина се дружеа на струшкото крајбрежје, разменија искуства, но и научија многу нови работи на Балканската конференција на млади излекувани од канцер во организација на Здружението за подобро здравство, образование и социјална грижа – САНО.

Сега полни со нова енергија и нови знаења од врвни предавачи се вратија дома на своите огништа, подготвени да го споделат тоа со малите големи борци, на чии семејства им се најголема поткрепа и жив пример дека детскиот канцер е излечлив.

Борбата продолжува и по завршување на лекувањето

Овие млади луѓе кои го победиле ракот се соочуваат со последиците и предизвиците, кои ги носи болеста, а за кои велат, многу малку или воопшто не знаеле.

Луција Доротиќ од здружението „Кријесница“ од Хрватска во изјава за МИА вели дека дијагнозата ја добила на свои 15 години, иако оттогаш поминале години, таа е здрава и реализирана личност, сепак вели дека борбата не завршува со лекувањето, туку неколку години потоа.

– Мислам дека е многу важно за децата и тинејџерите кои моментално се лекуваат постепено да ги упатиме во она што ги очекува, да не бидат шокирани од нови дијагнози, или нови последици кои ќе предизвика лекувањето. Во текот на лекувањето ги знаат само оние информации што се насочени исклучиво само на лекувањето, а не и на тоа што ги очекува подоцна, вели Доротиќ.

Слично мислење дели и нашата Адријана Серафимовска, волонтер во САНО, која забележува дека во државата нема протокол за следење на доцните последици, што треба да го следат децата кои го победиле канцерот.

– Кога ќе заврши третманот, не е завршена и борбата. Секој од нас се соочува со различни последици, кои не ги препознаваме, ниту ги знаеме. Секоја дијагноза е различна и последиците се различни. Најчесто добиваме усни насоки, каде да продолжиме, но тоа не е доволно. Голем дел од родителите одлучуваат да преземат иницијатива и сами на своја рака да ги носат децата на редовни контроли, а потоа преминува на самите нас. Но, одреден број родители одлучуваат тука да застанат, сакаат тоа да остане зад нив и најчесто последиците кои ќе се појават понатаму во животот незнаат од каде потекнале, посочува Серафимовска.

Волонтерите надеж за семејствата чии деца се борат со канцер

Волонтерите од здруженијата со деца кои се излечиле од детски канцер, се најголема надеж за родителите чии деца во моментот се во болничките кревети и се борат со опаката болест. Со емоции говорат за враќањето во болничките простории, онаму каде што ги поминувале најтешките денови, но среќни се што можат да им помогнат на дечињата што се сега таму, да им пружат поддршка и надеж дека еден ден и тие ќе бидат здрави личности и ќе уживаат во убавините на животот.

Лекувањето на Теодора Трајковска, иако било пред 14 години, сепак, вели кога ги посетува дечињата на Одделот за онкологија на Детската клиника и се враќаат спомените, но и дава сила надежта што ја враќа кај родителите дека и нивното дете ќе биде здраво.

– Тоа е бура од емоции кога ќе ги погледнам дечињата кои моментално се борат со таа болест. Но, ние како сарвајвери што сме го преживеале канцерот пред многу години, сме тука да им ја дадеме поддршката во моменти кои нас немаше кој да ни ја даде од аспект на некој што преживеал. Ја гледаме среќата и радоста на лицата на тие деца, кои сакаат да споделат некои работи, без разлика дали биле поврзани со ситуацијата во која се наоѓаат или приватни разговори кои неможе да ги зборуваат со нивните родители или пријатели. Во нас гледаат како големи дадички и батковци, кај кои секогаш можат да се обратат за совет. Кај родителите, ситуацијата е поинаква, тие гледаат надеж дека еден ден нивното дете ќе биде живо и здраво како нас, без разлика која дијагноза ја има. Тоа е навистина еден голем благодет, што можеме барем малку да им помогнеме во тие моменти и голема среќа за нас, а верувам дека и за нив, раскажува Трајковска низ емоции.

Посочува дека неможат да се скријат емоциите ниту кај родителите кога ќе им кажат дека ја поминале болеста и сега се пред нив здрави и реализирани личности.

– Тие гледаат огромна надеж во нас. Сакаат да се консултираат за некои периоди, како ние сме поминале низ болеста, како се однесувале нашите родители, дали имало нус појави во текот на лекувањето, како сме ги надминале. Секогаш сме отворени за совети. Во нас гледаат голема надеж, светло за крајот на тунелот за нивното дете, како што имало и за нас, нагласува Теодора, волонтер во САНО.

Слично искуство дели и Адријана, која вели дека битката е тешка, посебно поради здравствениот систем што го имаме ние.

– Јас кога се лекував немавме некој да дојде и да ни каже што се случува или барем да дојде да ни даде некаква надеж. Затоа и мислам дека ние што волонтираме сме поттикнати од личната потреба која сме ја имале и желба нас некој да ни помогне. Верувам, барем од реакциите и нашето искуство дека ова е многу значајно за родителите. Во тој момент се буквално изгубени, незнаат што се случува. Својата доверба ја ставаат во докторите, но потребна им е поддршка кога ќе видат некој како нас, што тоа го пребродел, сега е здрава и успешна личност. Сфаќаат дека и нивното дете може да биде здраво. Но, најважно е што сите се прашуваат што после болеста. Ова е доказ, гледајќи не нас дека и нивните деца можат да бидат успешани, реализирани и здрави, истакнува Адријана.

И Доротиќ посочува дека кога ќе поразговараат со родителите чии деца се лекуваат од канцер и ќе им кажат дека го поминале тој пат и оти ја победиле болеста, кај нив се раѓа нова надеж и енергија дека ракот е излечлив и се борат посилно.

Во Хрватска, според Михаел Северинац од здружението „Кријесница“, во три градови има детска онкологија, но натешките случаи одат во Загреб. Кога ќе стигнат во загребската болница, посочува дека најпрво како волонтери одат да поразговараат со родителите и им нудат првична помош за бесплатно сместување во „родителски куќи“. Потоа, им ја објаснуваат состојбата и ги спојуваат со сарвајверите, им кажуваат дека имале исто такво искуство и лежеле во истите болнички кревети.

– Тие не знаат како изгледа примање хемотерапии, процесот на лекување, дека повраќаат, паѓа косата… сите се преплашени од тоа. Голем шок е за сите и родителите и за децата. Од огромна помош е тоа, кога ќе дојде некој и ќе им каже низ тоа поминав и јас. Тоа е голема надеж, го гледаат здрав. Имаат илјадници прашања во текот на лекувањето, тоа им дава големо олеснување и бенефит во конечната цел излекувањето, раскажува Северинац.

За изборот на волонтери кои ќе разговараат со семејството, Харун Шариќ од здружението „Срце за децата болни од рак“ од БиХ нагласува дека внимаваат оние што одат на средба со родителите да можат тоа да го поднесат.

– Воопшто не е лесно. Не е лесно да се вратите повторно во болница, да гледате деца во креветот како што сте биле вие. Но, по тој разговор со родителите на болни деца волонтерите се осеќаат многу подобро. Им помагаат на родителите, им даваат надеж, но и самите си помагаат, бидеќи ја искористиле негативната страна во својот живот да ја претворат во позитивна, вели Шариќ.

Додава дека се жив пример за оние кои се лекуваат оти детскиот канцер е излечлив.

– Ние сме жив пример, кога ќе отидеме на одделение и разговараме со децата со нивните родители да видат дека постои светло на крајот од тунелот. Кога родителите ќе слушнат дека сте имале иста дијагноза со нивното дете и сега седите покрај нив, тоа им дава дополнителна надеж дека и нивното дете ќе биде добро, вели Шариќ.

Менталното здравје кај пациените и родителите

Марија Вук, претседател на здружението САНО вели дека овие херои покрај тоа што успеале да се изборат со една тешка болест, ги совладуваат сите животни предизвици, без разлика на периодот на пропусти што го поминале во текот на лекувањето.

– Никогаш на болеста и последиците од болеста не сум гледала како некаков хендикеп. Сметам дека овие деца имале среќа што успеале да пораснат и стекнат искуство што не може секој да го има. Тоа ги направило похрабри, помудри, поборбени и успеале да го дадат својот максимум во животот од себе. Овие средби се можност да покажат и разменат искуство колку повеќе можат и колку повеќе имаат можности во животот, вели Вук.

Во нашата држава не се води сметка за менталното здравје на пациентите и нивните семејства. На Детската клиника има психолог, но, волонтерите забележуваат дека децата одбиваат соработка, се плашат од нив и ги изедначуваат со лекарите.

– Физички последици делумно има во зависност од дијагнозата. Но, мислам дека најчесто барем кај нас нешто за кое не се зборува се токму психолошките последици што ги имаме. Многу мал акцент се става на менталното здравје и тоа не е во ред. Ние волотираме додека пациентите се на клиника, но откако ќе заврши третманот оставени се сами на себе и доколку немаат некој протокол или лице кое ќе им се јави и рече сега треба да дојдете на контрола потребно е да разговараме да видиме што се случува, мислам дека кај нас баш како што менталното здравје е табу тема, многу ретко ќе се одлучи некој да преземе иницијатива и да се подобри, смета Серафимовска.

Слична е состојбата и во БиХ, има клинички психолози кои работат на клиниките, но не доволно, па здруженијата ангажираат свои.

– Имаме двајца вработени психолози во Здружението, кои разговараат со децата и реализираат психолошки терапии во текот на лекувањето, но и по лекувањето. Ние го дополнуваме тој дел што државата не може да го исполни, но секако со помош на државата, смета Шариќ.

Сарвајверските конференции место за дружба и размена на искуства

Младите сарвајвери од регионот во Струга имаа можност да се дружат да ги споделат своите искуства, како се лекувале, кои се нивните предизвици во животот, но и како понатаму. Но, не само на оваа регионална, тие честопати се дел и од европските конвенции каде учат како да се изборат со последиците од болеста, но и како да им помогнат на оние на кои тоа им е потребно во моментот.

Младата Луција петта година е дел од сарвајверските конференции и посочува дека им се многу важни.

– Имаме контакт со оние кои поминале исто што и ние. Имаме слични последици, сличен пат на лекување и ни значи што сме меѓу своите, имаме разбирање, кое го немаме во нашето големо и мало опкружување, нагласува Доротиќ, посочувајќи дека животот го дели пред и после болеста.

За значењето на регионалните конференции говори и Харун Шариќ од БиХ, бидејќи сите делат исти проблеми.

– Кога ќе заврши лекувањето и младата личност ќе стане самостојна сфаќа низ што поминала. Тогаш често некои мислат дека се единствени во друштвото, во околината дека имале рак, и никој не ги разбира. Кога ќе дојдат на вакви конференции сфаќаат дека не се сами. Постојат слични или исти на нив и ги има сегде низ Балканот. Се прави мрежа на млади луѓе кои се разбираат едни со други, си помагаат и гледаат дека тоа што го поминале е нормално. Животот продолжува и едни со други си се поддршка, додава Шариќ.

Непознавањето на луѓето за канцерот и предизвиците кои ги носи, според Михаел Северинац од Хрватска, придонесува луѓето да не знаат како да се однесуваат со болните. Тоа е токму поради фактот што малигните болести се табу тема за која не се зборува и штом ќе се слушне канцер одма луѓето тврдат дека е готово и нема лек.

– Луѓето незнаат како да им пристапат на родителите и да се однесуваат кон децата во текот на лекувањето, но и потоа. Тогаш доаѓаме до големи проблеми и по лекувањето, друштвото незнае да те прифати и ти мораш да се соочуваш со тоа. Тоа е големо психолошко оптеретување, за сите, за родителите за семејството и за детето. Затоа се клучни ваквите дружби, каде сите можеме да ги споделиме своите искуства да слушнеме од некој дека и друг се соочувал со истото. Да слушнеме совети како да се справиме со тоа, што да направиш, како да се лобира со државата и во нашите организации, но и како да ја освестиме целата јавност да знае да се соочи со тоа и како да помогне, смета Северинац.

Потребен е центар за следење доцни последици

Следењето на доцните последици е пракса во Европа, но не и кај нас. Оттука и потребата за отворање центар за следење доцни последици, нешто што во државата го нема. Единствена поткрепа на семејствата кои го минат трнливиот пат со детскиот канцер се волонтерите од САНО, кои споделувајќи им ги сопствените искуства ги насочуваат што може да очекуваат. Но, и тие се оградуваат само на личните искуства, нагласувајќи дека сепак е потребен стручен совет.

– Детските онколози им даваат усни насоки како треба да изгледа тој протокол, но најчесто не се доволно информирани ни каде треба да се упатат и доаѓаат кај нас. Ние имаме информации само од личните искуства и даваме насоки секаде каде што можеме. Сепак не сме доктори и најчесто кога ќе не прашаат нас, мислам дека не е во ред ние да кажуваме што и како треба да прават. За тоа се потребни стручни лица, додава Серафимовска.

Младите сарвајвери апелираат до институциите да ја сфатат сериозноста од немање информации околу педијатрискиот канцер. Според нив, се работи за суштински проблем, кој не го препознава ниту системот, ниту јавноста. Времето поминато во болница за децата е дупка во која тие губат многу. Состојбата во регионот е многу подобра, во процесот на лекување децата имаат и соодветно образование во болниците.

Во нашата држава успешно функционира Родителската куќа, во склоп на Клиничкиот центар, каде родителите на деца кои се лекуваат на Детска онкологија имаат можност да претстојуваат бесплатно во пристојни услови и да си бидат поддршка во битката која ја водат. Во тек е доопремувањето на Регионален центар за рехабилитација на деца кои се излекувале од канцер во старото училиште во скопското село Кучково. Регионалниот центар што САНО и Општина Ѓорче Петров го прават преку проект од Швајцарската банка и Агенцијата за локален развој, ќе има капацитет од околу 40 легла и младите херои и нивните семејства ќе имаа можност да поминат одреден период на рехабилитација и третман од стручни лица.

Дека канцерот нема возрасни граници говорат и податоците за лекување на новороденчиња до деца до 14 години на детските онкологии, за кои процентот на излекувани во регионот е околу 80 отсто.

Слаѓана Стојкова Костоски

Фото: МИА и САНО