„Луѓето со ретки болести не се сами“. Ова беше честа изјава на д-р Венко Филипче како тогашен министер за здравство кој направи сериозни чекори во подобрување на животот на пациентите со ретки болести.
Во неговиот мандат, во периодот од 2017 до 2022 година граѓанските здруженија за ретки болести беа активно влучени во креирањето на здравствените политики.
„Се сеќавам на првата средба, во кабинетот на премиерот Заев во 2017 година со Асоцијацијата на Здруженија кадешто со нас беа споделени сите потреби во однос на лекови, дијагностика, во однос на помагала, нешто што е секојдневна потреба на пациентите со ретките болести. Со тој пристап значајно се зголемија буџетите во делот на ретките болести“, изјави д-р Филипче во јавноста во времето додека тој го водеше ресорот здравство.
Тој велеше дека процесите беа направени отворени, транспарентни и инклузивни за токму од лицата со ретки болести да се слушне кои се вистинските нивни потреби и кој е начинот на кој истите би ги решиле.
„Решенијата да не бидат наметнати, туку да служат онака како што навистина треба да имаат вистински ефект. Ние сега сме во ситуација да кажеме дека после 3 години иницијални состаноци значајно се зголемени буџетите, бројот на пациенти кои се лекуваат и лековите кои се вклучени во нашата програма“, додаде тогаш д-р Филипче.
За четири години од извршувањето на функцијата министер за здравство, д-р Филипче со поддршка од пациентите, невладините организации и Владата набави нови 9 лекови за ретки болести, двојно го зголеми буџетот и воведе електронски регистар за ретки болести.