Здружението „Живот со предизвици“ предупредува на ризик од прекин на терапии за ретки болести во 2026 година

Здружението на пациенти со ретки болести „Живот со предизвици“ изрази сериозна загриженост поради намалувањето на средствата за Програмата за ретки болести во Буџетот за 2026 година, предупредувајќи дека ваквата одлука може да доведе до прекин или ограничување на терапиите за дел од пациентите.

Претседателката на здружението, Весна Алексовска, во јавна реакција посочи дека со усвојувањето на новиот буџет, средствата за програмата се намалени од 24 милиони евра во 2025 година на 17,5 милиони евра во 2026 година, односно за 6,5 милиони евра помалку. Според неа, и со претходното ниво на финансирање, системот функционирал со тешкотии, при што често се соочувал со недостиг на лекови поради долги тендерски и административни постапки.

Алексовска предупредува дека дополнителното кратење на средствата отвора сериозни дилеми за континуитетот на лекувањето во наредната година. „Со помал буџет, постои реален ризик пациентите да добиваат терапија само дел од годината или да се соочат со чекање на можен ребаланс, во период кога нивната здравствена состојба може значително да се влоши“, наведува таа.

Од здружението нагласуваат дека бројот на пациенти со ретки болести не се намалува, туку напротив расте, а истовремено има и нови пациенти кои со години чекаат пристап до соодветна терапија. Потребите за лекување, според нив, дополнително се зголемуваат поради воведувањето нови, иновативни терапии кои се неопходни за подобрување на квалитетот на животот и преживувањето на пациентите.

Во реакцијата се отвораат и прашања за можните последици од намалениот буџет, вклучително и ризикот од селективен пристап до терапиите, неизвесноста за пациентите и нивните семејства, како и зависноста од евентуални ребаланси на буџетот.

Алексовска ги повика Министерството за здравство, Министерството за финансии, Владата, Собранието и премиерот Христијан Мицкоски да излезат со јасен и конкретен план за тоа како ќе се обезбеди непречен континуитет на лекувањето во 2026 година, имајќи ги предвид намалените средства и зголемените потреби.

„Ретките болести не можат да чекаат административни процедури и буџетски корекции. За овие пациенти, редовната терапија е од суштинско значење“, порачуваат од здружението.