Мицкоски, Алиу и Димитриеска-Кочоска останаа глуви на барањата на пациентите со ретки болести

Мицкоски, Алиу и Димитриеска-Кочоска останаа глуви на барањата на пациентите со ретки болести и нивното здружение Национална алијанса за ретки болести (НАРБ), кои побараа да се измени поразителната одлука за намалување на буџетот за лекување на овие граѓани.

Како што е познати, Буџетот за Програмата за ретки болести преку која се набавуваат терапии за оние дијагнози за кои се достапни, за пациентите кои се дел од Регистарот на пациенти со ретки болести е НАМАЛЕН за околу 6,5 милиони во однос на буџетот за оваа Програма за 2025 година.

„Наближува крајот на 2025 година, но за жал за лицата со ретки болести, наместо радост и нова надеж, не‘ очекува неизвесност и страв дека во Новата 2026 година може да имаме поголеми предизвици од досегашните, како до сега да не беше доволно што секој ден се соочуваме со нова борба“, реагираа од НАРБ.

Здрженијата на граѓани реагираат дека 24 милиони евра колку што изнесуваше Буџетот за оваа година не било доволно за набавка на терапија за сите лица со ретки болести а за следната година има нови регистрирани пациенти и нови терапии кои нема да може да се покријат со доделените 17,7 милиони евра.

Во обидите за преговори со надлежните институции и доставените барања од НАРБ јасно ја изразија загриженоста и стравот за квалитетот на живот, но и самиот живот на пациентите.

„Последиците од кратењето на буџетските средства може да бидат огромни по контролата на болеста, односно може да се појави влошување на клиничката слика кај пациентите, но и безбедноста на пациентите по живот, бидејќи најчесто овие болести имаат брза прогресија доколку не се соодветно третирани. Дополнително кратењето на буџетот не дава можност новодијагностицирани пациенти да бидат ставени на соодветна терапија, ниту пак да се внесат и набават нови современи терапии кои ја докажале својата ефикасност во третманот на ретките болести“, предупредија од НАРБ.

Пациентите со ретки болести одбиваат да бидат третирани како терет на нашата држава, како буџетска ставка, како броеви без идентитет, наведуваат тие.

„Секое лице со ретка болест има свое достоинство, но најмногу од се‘ има право на здравствена заштита и достапна терапија како и секој друг граѓанин во државата“, велат во НАРБ и очекуваат дека надлежните институции ќе одговорат на нивните барања за обезбедување дополнителни средства за финансирање на Програмата за ретки болести.