Skip to content
Кога буџетските кратења значат ризик по живот – ретките болести се тест за хуманоста на државата. Додека Владата крати ставки во буџетот, тоа е одлука што за некого е административна корекција, но за стотици семејства намалување на средствата за лекување на лица со ретки болести може да значи прашање на живот или смрт.
Според објавените буџетски проекции, средствата за програмата за ретки болести буџетот за овие пациенти е намален за 180 милиони денари (околу 3 милиони евра). Минатата година од Министерството за здравство за болните од ретки болести се издвоени 1 милијарда и 260 милиони денари, а сега се предвидени 1 милијарда и 80 милиони денари.
За државната каса тоа можеби е бројка. За пациентите – тоа е терапија што може да доцни, лек што може да недостига и неизвесност што секојдневно го нагризува нивното здравје.
Илјадници тивки борби
Претседателот на Комисијата за ретки болести при министерството за здравство, професор д-р Злате Стојаноски, информираше дека регистарот за ретки болести брои 1093 пациенти од кои 260 се починати, а 180 кои се со цистична фиброза добиле посебно финансирање надвор програмата. Од вкупно евидентираните 240 се деца до 14 годишна возраст. Многумина од нив со години чекале точна дијагноза, минувајќи низ погрешни третмани, скапи испитувања и психолошки исцрпувачка неизвесност.
„Не бараме луксуз, бараме континуитет на терапија“, велат пациенти преку здруженијата, предупредувајќи дека секој прекин во лекувањето може да предизвика неповратни последици.
Лекарите, пак, алармираат дека кај ретките болести времето е клучно. „Кај дел од овие состојби, доцнењето на терапија значи прогресија што не може да се врати назад“, укажуваат специјалисти кои работат со овие пациенти. Намалувањето на буџетот, велат тие, го става системот под притисок да избира – кој ќе добие терапија, а кој ќе чека.
А здравјето не смее да биде прашање на ексел табела.
Кога „ретко“ станува невидливо
Ретките болести, по дефиниција, погодуваат мал број луѓе – помалку од 1 на 2.000. Но глобално, тие опфаќаат околу 300 милиони луѓе. Во Македонија, бројките можеби се помали, но човечките приказни се еднакво тешки.
Проблемот не е само медицински. Тој е системски. Недостиг на специјализирани центри, долги административни процедури, зависност од увоз на скапи терапии, ограничен регистар на пациенти. Во такви услови, кратењето средства не е само фискална мерка – тоа е порака дека оваа група граѓани повторно останува на маргините.
Основно човеково право, а не привилегија
Правото на здравје и пристап до лекови е основно човеково право гарантирано со меѓународни конвенции и домашното законодавство. Тоа право не прави разлика меѓу „чести“ и „ретки“ дијагнози.
Ако државата не обезбеди континуирана терапија за пациенти чии животи директно зависат од неа, тогаш зборуваме за системска дискриминација по основ на болест. И за морална дилема – дали општеството е подготвено да ги жртвува најранливите во име на буџетска дисциплина?
„Ниту еден пациент не смее да биде оставен зад себе“, порачуваат здруженијата на пациенти, потсетувајќи дека за многу семејства лекот не е опција, туку единствена шанса за живот.
29 февруари – најредок датум, најгласна порака
Светскиот ден на лицата со ретки болести се одбележува на 29 февруари – најредок датум во календарот. Симболиката е јасна: ретките болести се ретки, но луѓето што живеат со нив не се невидливи.
Пораките од тој ден секоја година повикуваат на солидарност, инклузивни политики, навремена дијагноза и еднаков пристап до терапија. Но пораките губат тежина ако не се следени со конкретни буџетски и системски одлуки.
Тест за државата
Прашањето не е дали лекувањето на ретките болести е скапо. Прашањето е какви приоритети поставува државата.
Во општество што се стреми кон европски стандарди, грижата за најранливите не смее да биде променлива ставка. Намалувањето на буџетот за ретки болести не е само финансиска одлука – тоа е политичка и етичка порака.
Ако правото на здравје е универзално, тогаш мора да важи и за оние чии болести се ретки. Зашто ако е ретка дијагнозата, ретко скапоцен е и човечкиот живот.