Skip to content
Словенија воведува посебен јавен фонд преку кој ќе се финансираат скапи и напредни терапии во странство за деца со ретки болести кога можностите за лекување во земјата се исцрпени. Парламентот го усвои законот со 46 гласа „за“ и пет „против“, а државата при основањето ќе обезбеди 10 милиони евра почетен капитал.
Фондот нема автоматски да одобрува секоја терапија што семејството ќе ја побара. Право ќе имаат деца со ретки, животозагрозувачки или хронично тешки заболувања за кои словенечкиот здравствен систем ги исцрпил достапните можности, а во странство постои стручно оправдана напредна терапија. Министерството наведува дека ќе се проценуваат конкретната здравствена состојба на детето, претходниот одговор на терапиите, очекуваната корист и можните ризици.
Клучната стручна основа ќе биде мислење од словенечки терцијарен медицински конзилиум. Доколку постои стручно несогласување околу предложениот третман, фондот ќе мора да побара уште две независни мислења од експерти од странство. На тој начин одлуката формално треба да зависи од медицинските критериуми, а не од јавниот притисок или од тоа колку успешно едно семејство може да организира донаторска кампања.
Новиот механизам е насочен особено кон генски, клеточни и други напредни терапии, чии цени во поединечни случаи можат да достигнат два, три или повеќе милиони евра за еден пациент. Фондот ќе може директно да преговара со производителите на лекови и со странските здравствени центри за попусти, плаќање во фази или, каде што е можно, плаќање зависно од постигнатиот клинички резултат.
Нема да се плаќа само терапијата. Законот овозможува фондот да ги покрие и директно поврзаните трошоци за патување, престој, храна и придружба на детето во странство. Владината проценка е дека годишно преку механизмот би можеле да се лекуваат приближно пет до десет деца, со вкупни трошоци од околу 10 до 20 милиони евра, иако реалната сума ќе зависи од бројот на случаи и цената на конкретните терапии.
Почетните 10 милиони евра не се годишен буџет за лекување, туку основен капитал на новиот јавен фонд. За тековното финансирање е предвиден поширок модел. Еден од главните извори ќе биде нераспределениот дел од еден процент од данокот на доход – парите за кои даночните обврзници сами не определиле конкретен корисник. Владата проценува дека од овој извор би можеле да се обезбедуваат околу 10 до 12 милиони евра годишно. Предвидени се и донации, партнерски договори, европски средства и други законски извори.
Токму начинот на финансирање беше најспорниот дел од парламентарната расправа. Дел од опозицијата ја поддржа идејата за посебен фонд, но бараше тој целосно да се финансира од државниот буџет, со образложение дека сегашниот модел може да го намали износот што инаку би завршил во фондот за невладини организации. Владата, пак, нагласува дека не се зема делот што граѓаните веќе го насочиле кон конкретно здружение, хуманитарна организација, доброволно противпожарно друштво или друга организација, туку само нераспределениот дел.
Фондот нема да го замени словенечкиот Фонд за здравствено осигурување. Замислен е како дополнителен механизам за исклучителни случаи во кои напредната терапија сè уште не е дел од редовното осигурително покритие. Ако одреден третман подоцна стане редовно достапен преку задолжителното здравствено осигурување, неговото финансирање треба да го преземе здравствениот фонд, а плаќањето преку специјалниот механизам да престане.
Словенечкото решение е интересно и од македонска перспектива, бидејќи и Македонија веќе има процедура за болничко лекување во странство. Според Фондот за здравствено осигурување, осигурено лице може да биде упатено во странство кога заболувањето не може да се лекува во земјата, а во странската здравствена установа постои можност за успешно лекување. Предлогот го дава конзилиум од најмалку тројца лекари и директорот на соодветната клиника, а конечната медицинска оценка ја дава првостепена лекарска комисија на ФЗО.
Разликата е што словенечкиот закон создава посебен јавен фонд насочен токму кон напредни терапии за деца со ретки болести, со сопствен капитал, посебни извори на приходи и можност директно да преговара со производителите и странските болници. Македонската постапка за лекување во странство, пак, е дел од редовните права од здравственото осигурување.
За земја во која јавните апели за собирање средства за лекување деца во странство редовно се појавуваат во медиумите и на социјалните мрежи, словенечкиот модел отвора конкретно прашање: не дали секоја терапија треба автоматски да биде платена од државата, туку дали за најретките и најскапите случаи може однапред да постои јасен, стручен и финансиски обезбеден пат, пред семејството да мора самото да бара решение.
