Skip to content
Рампа на влезот и адаптиран тоалет можат да го направат училиштето подостапно, а пречките да продолжат веднаш надвор од него. Марија Савеска, која живее со церебрална парализа, во интервју за „Фемина“ од јуни годинава раскажува дека во средното училиште имала соодветни услови, но на одморите не можела слободно да прошета во околината поради непристапноста.
На 6 октомври, Светскиот ден на церебралната парализа, нејзиното искуство отвора конкретно прашање за Македонија: колку поддршката што постои во институциите е достапна во секојдневниот живот? Терапијата, помагалото, асистенцијата и превозот се поврзани потреби. Достапноста на една услуга зависи и од можноста човекот да стигне до неа.
Годинешната глобална кампања „Unique and United“ ги става во средиштето искуствата и промените што ги бараат самите лица со церебрална парализа. Организаторите наведуваат дека со оваа состојба живеат околу 50 милиони луѓе во светот и ги повикуваат да им се обратат на локалните лидери, организации и компании што можат да помогнат во отстранувањето на пречките.
Церебралната парализа влијае врз движењето, рамнотежата и држењето на телото, но потребите се разликуваат од човек до човек. Некои лица имаат потреба од постојана помош, други живеат со поголема самостојност. Раното препознавање и соодветните третмани можат да го подобрат квалитетот на животот, наведува американскиот Центар за контрола и превенција на болести.
ТЕРАПИЈАТА ИМА СЕМЕЈНА СМЕТКА
Домашната анализа „Трошоци за одгледување деца во Северна Македонија: реалност, предизвици и препораки (2025)“ покажува како потребата од редовни третмани го оптоварува семејниот буџет. Врз основа на фокус-група со родители на деца со попреченост, во неа е наведена минимална месечна пресметка од околу 24.000 денари за логопед, дефектолог и физиотерапевт, со по осум до девет часа месечно за секоја услуга и цена од 1.000 денари по час.
Бројката се однесува на искуства на родители на деца со различни попречености. Таа не претставува национален просек или посебно утврден месечен трошок за семејствата на лица со церебрална парализа.
Во истото истражување родителите зборуваат за чекање до шест месеци за физикална терапија и за дополнителни издатоци за гориво и грижа. Тоа се пријавени искуства од 2025 година, а не официјален просек на листите на чекање. Анализата ја покажува врската меѓу ограничениот пристап до јавни третмани и користењето приватни услуги што семејствата ги плаќаат сами.
Трошоците за помагалата и секојдневните потреби се појавуваат и во претходно објавените сведоштва. На протест во јуни 2023 година, Зоран Велевски, родител на дете со церебрална парализа, зборувал за издатоците за количка и за поддршката потребна во текот на животот.
„Каде се лекарствата, животните трошоци и не дај боже ако остане сам, кој ќе му помогне?“, прашал Велевски во изјава објавена од Радио Слободна Европа.
Фондот за здравствено осигурување во своите објавени информации наведува дека медицинската рехабилитација по правило се остварува амбулантски, во најблиската здравствена установа што ја врши таа дејност, со упат од избраниот лекар и по предлог на специјалист.
Во јули 2025 година ФЗО објави и продолжување на рокот за користење одредени одобрени права на специјализирана медицинска рехабилитација од два на шест месеци. Меѓу наведените дијагнози е церебралната парализа. Продолжувањето се однесува на рокот за искористување на одобрената рехабилитација, а не на времето што пациентот го чека за термин.
Оттука, постапката за добивање упат и достапноста на редовната терапија се различни делови од поддршката. За семејството, практичната вредност на услугата е во можноста да ја користи кога е потребна и да го организира патувањето до неа.
ПОДДРШКАТА ПРОДОЛЖУВА И ПО УЧИЛИШНИОТ ЧАС
За учебната 2026/2027 година, ресурсниот центар „Иднина“ на 11 септември објавил оглас за 127 образовни асистенти за основни училишта во повеќе општини. Од нив, 82 места се за настава на македонски и 45 на албански јазик. Станува збор за огласени работни места за поддршка на ученици со попречености, а не за број на ученици со церебрална парализа кои веќе добиле асистент.
Искуството на Савеска покажува и зошто поддршката не завршува со образованието. Таа раскажува дека асистентка ѝ помага да оди во дневниот центар или на прошетка, а попладне има вежби со физиотерапевт. Музиката и танцот се важен дел од нејзиниот живот, заедно со секојдневната помош што ја користи.
Во истото интервју таа посочува и пречка што не е архитектонска: при средба, луѓето често не ѝ се обраќаат директно, туку прашањата наменети за неа му ги поставуваат на придружникот.
„Тоа ме повредува многу“, вели Савеска.
