Skip to content
Педесетина деца во Охрид живеат со дијабетес тип 1, а нивното секојдневие е постојана борба помеѓу мерењата на шеќерот и сензори што понекогаш доцнат. Роднините раскажуваат за исцрпувачкото секојдневие и недоволна институционална поддршка, додека здравствените власти тврдат дека снабдувањето е редовно и дека предност им се дава на најранливите пациенти.
Автори: Весна Цветаноска* и Мики Трајковски**
Детството на педесетина дечиња од Охрид со дијабетес тип 1 е поразлично од она на нивните врсници. Нивното секојдневие почнува и завршува со апаратчињата во рака, со чијашто помош постојано го мерат нивото на шеќер во крвта. Одрекувајќи се од многу работи што со себе ги носи најубавиот период од животот, тие се обидуваат да држат чекор со нивните пријатели и соученици, кога се во прашање училишните обврски.
Бети Јовановска од Охрид, која е баба на две деца со дијабетес, вели дека денот им почнува и им завршува речиси на истиот начин.
„Ноќе не спијат, стануваат за да мериме шеќер. Девојчето има сензор и со неа ни е полесно, бидејќи на телефон го следи цело време. Ако ѝ е повисок, ја будам навечер да стави инсулин, ако е понизок ја будам да јаде нешто. Со машкото треба да сум постојано дома, да сум во негово присуство, да контролирам и да го прашувам. Морам тоа да го правам бидејќи јас сум овде и татко, и мајка, и баба, и сѐ“, раскажува Бети за „Локал Актив“.
„Животот е тежок особено за баба и дедо, бидејќи ние сме во постари години. Тоа се премногу обврски за нас. Тоа бара и посебен начин на живот и поразлична исхрана. На почетокот, кога не бев доволно информирана што и како треба, девојчето доби напад. Имаме и инјекции, ако падне во кома, да ги ставиме во рок од 20 минути. Нашите деца се на инсулин, што уште повеќе го отежнува животот“, додава Бети.
Деца со дијабетес неколку месеци останале без сензори
Според податоците со кои располага Центарот за справување со дијабетес и дебелина при Општата болница во Охрид, регистрирани се околу 50 деца, од кои 21 користат инсулинска пумпа и се корисници на сензор за континуирано мониторирање на гликемијата.
„Во нашиот центар претежно ние ги гледаме пациентите по 14-годишна возраст. Меѓутоа, според податоците, во консултација со инсулинската аптека каде што пациентите се снабдуваат со соодветна терапија, во моментов има околу 50 деца со тип 1, од кои 29 се без инсулинска пумпа, а 21 дете е со инсулинска пумпа и мислам дека повеќето имаат сензори“, вели Даниела Мисоска-Пендова од Центарот за справување со дијабетес и дебелина, при ЈЗУ Општа болница Охрид.
Законски, на децата со дијабетес им следуваат бесплатни сензори за мерење и следење на нивото на шеќер во крвта, во согласност со законските регулативи и програмата за работа на Министерството за здравство.
Неодамнешните истражувања што ги направи Здружението на лица со дијабет од Охрид, како дел од програмата за едукација и превенција од ова заболување кај учениците од петто до деветто одделение, покажува дека нездравиот начин на живот е еден од клучните фактори за појава на дијабетес уште во најраната животна возраст.
„Многу малку деца имаат спортски активности, освен во одредени клубови каде што членуваат. Поминуваат премногу време пред телефон, многу малку консумираат вода, овошје и зеленчук. Претежно јадат брза храна, а ужинките, барем додека се во периодот на школување, им се состојат од чипсови, смоки, кроасани… Пијат газирани пијалаци, а слободното време го поминуваат на компјутер или на мобилен телефон играјќи игри“, велат од ова здружение.
Димче Каневче, потпретседател на Здружението на лица со дијабет од Охрид, вели дека државата треба да обрне поголемо внимание кон овие лица, особено кон децата со дијабетес што зависат од снабдувањето со добри и квалитетни помагала и сензори за регулирање на шеќерот во крвта.
„Како здружение на граѓани сметаме дека здравствените власти треба да имаат многу посериозен пристап кон третманот на детскиот дијабетес. Не смее да се дозволи доцнење или немање финансиски средства за набавка на тие сензори, а најмалку на сметка на детското здравје. Доцнењата и реализацијата на тендерските документации оставија деца без сензори речиси пет месеци“, вели Каневче.
Според него, такво нешто е недозволиво, затоа што има деца што живеат во финансиски и социјално незавидни услови, чии семејства не можат да си дозволат купување вакви помагала.
Од здружението апелираат за набавка на поквалитетни медицински помагала, паметни инсулински пумпи и квалитетни сензори, како мерки што би го олесниле секојдневието на децата и на нивните семејства. Сметаат дека проблемот е и во родителите што не кажувале дека децата имаат дијабетес и следствено на тоа, не можела да се утврди реалната бројка.
Поголема поддршка за семејствата со деца со дијабетес
И Бети Јованоска, баба на две деца со дијабетес, вели дека е потребно да се подобри квалитетот на апаратчињата што ги добиваат.
„Мојата порака до институциите е да бидат поажурни, да набават нешто поквалитетно. Кога ќе стават децата инсулин, не треба да гледаат на секој еден час дали е висок или низок шеќерот. Треба нешто што ќе држи повеќе време. Сега дојде девојчето од училиште. Таа ми вели ‘добар ден’, а јас наместо ‘добар ден’ првото што ја прашувам е ‘колку ти е шеќерот?’. Добар ден не ми е важно, ако шеќерот не ѝ е како што треба“, вели Јовановска.
„Пред околу два месеца на девојчето му го сменија сензорот и му го споија со пумпата. Но, не сум задоволна, бидејќи тие сензори што ги даваат не траат по седум дена, а некогаш на три дена се исклучуваат и мора да ставиме друг. Ни дадоа сензори што треба да траат до декември, но не знам дали ќе издржиме до декември, бидејќи и претходно ни дадоа еден сет, и најверојатно ќе треба да го сменам и да го вратам назад стариот за да си го мери сама шеќерот“, додава Бети Јовановска.
„Многу малку деца имаат спортски активности, освен во одредени клубови каде што членуваат. Поминуваат премногу време пред телефон, многу малку консумираат вода, овошје и зеленчук. Претежно јадат брза храна, а ужинките, барем додека се во периодот на школување, им се состојат од чипсови, смоки, кроасани… Пијат газирани пијалаци, а слободното време го поминуваат на компјутер или на мобилен телефон играјќи игри“Здружение на лица со дијабет од Охрид
Таа вели дека меѓусебно си помагаат со другите семејства на деца со дијабетес преку група на социјалните мрежи каде што комуницирале редовно.
„Каде што треба и ако имам вишок помагам и праќам ленти без пари“, додава таа.
Од државата добиваат парична помош по 8.000 денари за дете со дијабетес. Но, Бети смета дека е неопходна уште поголема помош бидејќи трошоците за живот им биле многу големи.
„Мислам дека треба да има поголема поддршка од институциите, бидејќи има многу семејства што бараат сензор или апарат за кои не сум ни слушнала, а изгледа ги нема доволно. Има многу луѓе на кои им праќаат од странство. На пример, нам ни пратија од Шведска. Тоа ни го праќаат обични луѓе и за нив не сме платиле ништо. Станува збор за донации од луѓе“, додава Бети.
Институциите тврдат дека нема никаков проблем
Во однос на достапноста на терапијата, од охридската Општа болница велат дека инсулинската терапија била во целост достапна и пациентите ја добивале навремено. Сензорите за континуирано мониторирање на гликемијата, пациентите ги подигале во инсулинската аптека и тие се ординирале од ендокринолозите во терциерните здравствени установи (Универзитетската клиника за педијатрија и Универзитетската клиника за ендокринологија). Одлуката кај кој пациент да се постави сензор исто така се вршeлa на терциерно ниво, во согласност со медицински критериуми.
„Мислам дека треба да има поголема поддршка од институциите, бидејќи има многу семејства што бараат сензор или апарат за кои не сум ни слушнала, а изгледа ги нема доволно. Има многу луѓе на кои им праќаат од странство. На пример, нам ни пратија од Шведска. Тоа ни го праќаат обични луѓе и за нив не сме платиле ништо. Станува збор за донации од луѓе“Бети Јовановска, баба на две деца со дијабетес
„Општата болница Охрид е во постојана комуникација со Министерството за здравство и со добавувачите на сензорите, со цел да се обезбеди непрекинато и непречено снабдување и достапност на сензорите за континуирано мониторирање на гликемијата. Во случај на недостиг на сензори одговорните лица ги известуваат пациентите и нивните семејства за тоа, но воедно нудат и обезбедуваат алтернативен начин на мониторирање преку обезбедување глукометри и ленти за одредување на гликемијата“, велат од болницата за „Локал Актив“.
Од Министерството за здравство велат дека со спроведената јавна набавка за обезбедување сензори за континуирано следење на гликемијата 2026-2028, биле обезбедени 800 сензори, со кои биле опфатени сите пациенти со дијабетес мелитус тип 1 до 25-годишна возраст, бремени жени со дијабетес мелитус тип 1 и слепи лица.
Потребна е едукација за семејствата и за децата со дијабетес
Лекарите објаснуваат дека дијабетесот тип 1 е еден вид автоимуно заболување и за неговото настанување има повеќе теории, но во поново време кај овој вид дијабетес сѐ повеќе биле присутни антитела.
„Со посовремените истражувања се увиде дека тие антитела насочени кон клетките на панкреасот се неколку вида и се присутни дури и неколку години пред појавата на самиот дијабетес и веќе новите терапии за дијабетесот тип 1 се насочени во таа насока за да се делува уште порано, уште во тој период кога има биохемиски нарушувања, но нема клиничка манифестација на болеста. Значи, тоа се сегашните трендови во насоките и проучувањето на третманите на тип 1. Инаку третманот на тип 1 е исклучиво со инсулин, бидејќи тоа е тоа што недостасува“, вели Даниела Мисоска-Пендова од Центарот за справување со дијабетес и дебелина, при ЈЗУ Општа болница Охрид.
Здравствените работници и здруженијата предупредуваат дека покрај медицинската терапија, од особено значење е и навремената едукација на децата, на родителите и на наставниците. Училиштата треба да знаат како да реагираат при хипогликемија или хипергликемија и како да обезбедат сигурна и инклузивна средина за учениците со дијабетес. Но, за многу од семејствата ова сѐ уште претставува табу-тема, па родителите и не сакаат јавно да зборуваат.
Министерство за здравство: „Местото на живеење не претставува пречка за пристап до специјализирана здравствена грижа“
Од Министерството за здравство велат дека сите деца со дијабетес тип 1 се лекувале во Универзитетската клиника за детски болести, во рамките на одделот за ендокринологија, каде што им била обезбедена специјалистичка и континуирана здравствена грижа.
Во рамките на одделот за ендокринологија функционира и Центар за едукација, каде што родителите и децата добивале стручна едукација за сите аспекти на дијабетесот – правилна примена и дозирање на инсулин, следење на гликемијата, препознавање и постапување при хипогликемија и хипергликемија, исхрана, физичка активност и справување со дијабетесот во секојдневниот живот.
„Во однос на децата од помалите општини, вклучително и Охрид, местото на живеење не претставува пречка за пристап до специјализирана здравствена грижа, бидејќи децата се упатуваат и се следат во рамките на терцијарната здравствена установа. Примарната и секундарната здравствена заштита имаат значајна улога во навременото препознавање на симптомите и упатувањето до соодветната специјалистичка служба“, велат од министерството.
Оттаму уверуваат дека ќе продолжат со проширување на индикациите и зголемување на бројот на пациенти опфатени со сензори, континуирано следење на гликемијата, со цел да се обезбеди што поголем број сензори за пациентите со дијабетес мелитус тип 1.
Наставниците треба да избегнуваат стресни ситуации за децата со дијабетес
Валентина Кузманоска, која е наставничка во Основното училиште „Свети Климент Охридски“ во Охрид, вели дека во најголем број случаи може да препознае дете со дијабетес благодарение на достапноста на стручна литература, која ја проучувала и ја следела. Таа вели дека низ годините се соочувала со разни ситуации.
„Во моето долгогодишно работно искуство со деца, сум имала случај на дете што има дијабетес. Дијагнозата беше воспоставена пред да дојде детето во училиште. Родителите ме запознаа со состојбата на детето, манифестирање, на што треба да се обрне внимание. Додека детето посетуваше настава, беше под постојан мониторинг од наставникот. Неминовна беше соработката со семејството“, вели Кузманоска.
Таа вели дека од она што го гледа може да констатира дека е поместена возрасната граница и оти сè поголем е бројот на деца што доаѓаат на училиште со дијабетес.
Наставничката вели дека децата со дијабетес се прифатени од другите и соучениците чувствуваат грижа кон нив и нивната состојба.
„Секогаш се опкружени со другарчиња, но имаат тешкотии при следење на наставата, која бара подолг престој во училиште, максимална концентрација и активно учество. Од една страна голем напор, а од друга страна бара голема дисциплина од ученикот во однос на исхраната и навременото земање терапија“, раскажува наставничката.
„Со посовремените истражувања се увиде дека тие антитела насочени кон клетките на панкреасот се неколку вида и се присутни дури и неколку години пред појавата на самиот дијабетес и веќе новите терапии за дијабетесот тип 1 се насочени во таа насока за да се делува уште порано, уште во тој период кога има биохемиски нарушувања, но нема клиничка манифестација на болеста“Д-р Даниела Мисоска-Пендова, Центар за справување со дијабетес и дебелина, при ЈЗУ Општа болница Охрид.
Таа смета дека нема потреба од посебна програма за овие деца во рамките на образовниот процес, но оти се потребни други критериуми при нивното оценување.
„Не гледам потреба од посебна програма за овие деца во образовниот систем. Тие ја совладуваат програмата како и другите ученици. Како наставник би ги приспособила стандардите и критериумите при оценувањето на овие деца. Многу треба да бидеме внимателни со децата, посебно во делот на проверките независно дали се усни или писмени. Треба да се избегнуваат стресни ситуации што негативно влијаат врз општата состојба на децата со дијабетес“, вели Кузманоска.
Поактивно вклучување на училиштата
И доктор Даниела Мисоска-Пендова вели дека е потребна поголема едукација во училиштата за наставниците во однос на дијабетесот. Во однос на превенција од дијабетес тип 1, таа вели дека не може премногу да направат и повеќе би се насочиле на појава на дијабетес тип 2, што е сосема различен вид дијабетес и тука може многу да се направи.
Таа додава дека во целиот овој процес задолжително активно треба да бидат вклучени училиштата и наставниците, кои треба да бидат запознаени како да препознаат дека одредено дете има дијабетес и да знаат кои се неговите потреби.
„Да се запознаени со состојби на низок шеќер, хипогликемија, состојби на висок шеќер, како да му се помогне, значи треба да се разговара. Табу-темата е можеби повеќе тука, а не кај нас. Можеби во тие средини не сакаат премногу да се знае, а напротив треба сите да се запознаени за да може самото дете да се чувствува и побезбедно и да се создаде чувство на заедништво, на сплотеност и да се знае како да му се помогне на пациентот односно на детето“, вели Мисоска-Пендова.
И наставничката Валентина Кузманоска, вели дека одговорноста и на нив како наставници во целиот овој процес е многу голема.
„Ние како наставници имаме голема одговорност на работното место. Особено кога во паралелките имаме деца со дијабетес, но и со други видови заболувања. На прво место ни е здравјето на децата. Нашата работа е стресна. Колку и да имаме познавања за оваа проблематика, добредојдени се работилници на кои би можеле да споделиме и да размениме искуства за справување во најразлични ситуации“, објаснува Кузманоска.
*Весна Цветаноска е граѓанска активистка во Здружението на лица со дијабет од Охрид
** Мики Трајковски е новинар
*Преземено од Локал Актив, онлајн медиум на локалните заедници од Источниот и Југоисточниот регион во РСМ, вклучително и на ранливите групи граѓани и граѓанските организации кои работат со нив.
