Родители на деца со таласемија во Индија се скршени од болка откако дознале дека нивните деца се заразени со ХИВ преку трансфузии на крв кои требало да им го спасат животот. Таласемијата е генетско нарушување на крвта што бара редовни трансфузии, но за најмалку десет деца во две индиски сојузни држави, овој медицински третман донел нова, доживотна болест, силна општествена стигма и неизвесна иднина, пишува Би-Би-Си.
Истрагата е во тек
Властите во централната индиска сојузна држава Мадја Прадеш во средата потврдија дека пет деца со таласемија, на возраст од три до 15 години, се позитивни на ХИВ. Иако инфекциите биле откриени при рутински тестирања помеѓу јануари и мај годинава, случајот привлече пошироко внимание дури по написите во локалните медиуми на почетокот од неделата. Формирана е комисија која треба да утврди како дошло до заразувањето.
Овој инцидент се случил само неколку недели по сличен случај во источната сојузна држава Џарканд, каде исто така пет деца со таласемија, сите помлади од осум години, биле заразени со ХИВ по трансфузија на крв во државна болница.
Ризици од трансфузии и системски проблеми
Здравствените власти наведуваат дека децата од округот Сатна примале трансфузии на различни локации, вклучувајќи државни болници и приватни клиники, и дека сега се под медицински третман. Во еден случај е потврдено дека двајцата родители на тригодишно дете се ХИВ позитивни, но кај останатите случаи родителите биле негативни, со што се исклучува преносот од мајка на дете.
Главниот медицински службеник на Сатна, Манож Шукла, изјави дека децата кои примаат повеќекратни трансфузии се сметаат за високоризични и редовно се тестираат. „Откако ќе се открие инфекцијата, лекувањето веднаш започнува и продолжува. Во моментов децата се стабилни“, рече тој. Според него, секоја доза крв се тестира според владиниот протокол, но во ретки случаи донори во рана фаза на инфекција можат да останат неоткриени.
Ова не се први вакви случаи во Индија. Уште во 2011 година, властите во Гуџарат покренаа истрага откако 23 деца со таласемија беа заразени со ХИВ во јавна болница. Поради повторувањето на вакви инциденти, пациенти и активисти бараат индискиот парламент да го усвои Нацрт-законот за национална трансфузија на крв од 2025 година, кој има цел да ја зајакне регулацијата на собирањето, тестирањето и дистрибуцијата на крв.
„Мојата ќерка веќе страдаше, а сега има и ХИВ“
За семејствата на погодените деца, веста е поразителна. Во Индија, каде живеат повеќе од 2,5 милиони луѓе со ХИВ, вирусот и понатаму носи силна општествена стигма што често води кон дискриминација. „Мојата ќерка веќе страдаше од таласемија. Сега доби и ХИВ, и тоа поради јадните медицински установи во Мадја Прадеш“, изјавил еден татко.
Друг родител раскажал дека неговото дете се бори со несакани ефекти од терапијата за ХИВ, вклучувајќи повраќање и постојан замор. Во Џарканд, семејството на седумгодишно момче било принудено да го напушти изнајмениот дом откако сопственикот дознал за здравствениот статус на детето. „Се обидував долго да ги убедам, но инсистираа куќата да се испразни. Морав да се вратам во моето село, оддалечено околу 27 километри“, изјавил таткото за Би-Би-Си. „Во селото, не само што е тешко мојот син да добие подобра здравствена грижа, туку му е ускратено и квалитетно образование.“